دکتر پونه نیکویی افزود: این سندرم ژنتیکی نادر (سندرم سنیور-لوکن) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلالات شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر می شود. دیالیز و مرگ افراد مبتلا خواهد بود
به گزارش ایرنا، وی با اشاره به اینکه یکی از عوامل موثر در بیماری های ژنتیکی ازدواج های فامیلی است که خطر ابتلا به بیماری های ژنتیکی 2 تا 3 برابر بیشتر از ازدواج های غیر فامیلی است، گفت: در این سندرم نادر، مبتلایان به طور کامل به سر می برند. از نظر روانی سالم، والدین مبتلا ناقلان سالم و بدون علامت هستند. بنابراین شناسایی ناقلان بدون علامت برای پیشگیری از این بیماری مهم است.
کارمند مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان تصریح کرد: این مرکز مشاوره با انجام آزمایشات مختلف ژنتیکی در شهرستان رامکان جزیره قشم دریافت که تعداد مبتلایان به این سندرم در این شهرستان 6 نفر در هر 100 هزار نفر است که بسیار بالاست. تعداد و 60 برابر بیشتر این یک آمار جهانی محسوب می شود.
کسی اضافه کرد: بیشترین شیوع این بیماری در شهرستان مرزی قشم در شهرستان رامکان ثبت و گزارش شده است، به طوری که از 1550 نفر جمعیت این شهرستان یک نفر به این سندرم ژنتیکی نادر مبتلا است.
وی بیان کرد: بر اساس برآوردهای اخیر انجام شده در این شهرستان از هر 20 نفر یک نفر ناقل این سندرم است که هیچ علامتی ندارد و اگر در هر بارداری دو ناقل با هم ازدواج کنند 25 درصد احتمال دارد. این بیماری در فرزندانشان ظاهر شد.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان تصریح کرد: با توجه به شرایط ذکر شده، مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان تمامی بیماران مبتلا به این سندرم را در شهرستان رامکان جزیره قشم بررسی و آزمایشات لازم را انجام داد که هزینه های آن از سوی مرکز مشاوره ژنتیک پرداخت شد. بهزیستی استان
وی با بیان اینکه 50 درصد نابینایی های شهرستان رمکان ناشی از این سندرم است، گفت: بر اساس تحقیقات و آزمایشات انجام شده در این شهرستان، 40 درصد از بیماران نارسایی کلیه در این شهرستان که تحت دیالیز قرار می گیرند جزو مبتلایان به این سندرم هستند. .
هیچ کس اعلام نکرد: برای پیشگیری از این بیماری می‌توان با انجام یک آزمایش ساده غربالگری ناقلین را شناسایی کرد و آنها را برای مشاوره ژنتیک و راهنمایی‌های تشخیصی قبل از کاشت و زایمان معرفی کرد.
وی تصریح کرد: در رمکان جزیره قشم 5 هزار و 285 نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد 2 هزار و 751 نفر مرد و دو هزار و 534 نفر زن هستند. برای جلوگیری از شیوع این سندرم نادر و غربالگری به 20 میلیارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
رمکان شهری در بخش مرکزی شهرستان قشم در استان هرمزگان است.
این شهر در 28 کیلومتری جنوب غربی شهر قشم قرار دارد و بر اساس تقسیمات کشوری در سال 1400، رامکان از روستا به شهر تبدیل شد.
جزیره قشم با 1500 کیلومتر مربع وسعت در تنگه هرمز به موازات سواحل جنوبی ایران، 135 کیلومتر طول و 11 کیلومتر عرض و 300 کیلومتر نوار ساحلی دارد.
شهرستان قشم شامل جزایر قشم، هنگام و لارک با حدود 150 هزار نفر جمعیت است. از تنگه هرمز به موازات سواحل استان هرمزگان به طول 150 کیلومتر و عرض متوسط 11 کیلومتر امتداد دارد. آب های خلیج فارس
