رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب العلاج از جمله تالاسمی، نحوه بیمه این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.
به گزارش سرگرمی روز، دکتر امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری های خاص و صعب العلاج و روز جهانی تالاسمی با بیان اینکه 28 اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است، وضعیت این گونه بیماری ها را ام اس، تالاسمی، هموفیلی عنوان کرد. از جمله مواردی هستند که رایج تلقی می شوند. بررسی ها نشان می دهد که حدود 100 هزار نفر در کشور به بیماری ام اس مبتلا هستند. همچنین ابتلا به تالاسمی و هموفیلی به ترتیب 18 هزار و 800 و 14 هزار نفر از جمله بیماری های صعب العلاج است و تخمین زده می شود که حدود 400 هزار نفر در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم کنند.
وی ادامه داد: هم اکنون 682 واحد دیالیز مشغول درمان 38 هزار و 951 بیمار دیالیزی هستند. همچنین تعداد تخت ها و دستگاه های دیالیز در کشور 9 هزار و 199 دستگاه است که 5 نوع مواد مصرفی دیالیز و 2 نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می شود.
رئیس مرکز پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره وضعیت درمانی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد.
بیمه رایگان برای کلیه بیماران خاص
علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه ای بیماران خاص و ترمینال گفت: همه بیماران خاص از پوشش بیمه ای رایگان برخوردار هستند. اعتباری بالغ بر 7 هزار میلیارد تومان برای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در سال 1402 در نظر گرفته شده بود که با توجه به افزایش تعداد بسته های خدماتی، این مبلغ باید در سال 1403 بیشتر شود.
وی در تشریح اقدامات وزارت بهداشت در رابطه با بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: تدوین بسته های جامع تشخیص و درمان بیماری های خاص و صعب العلاج با حمایت از پوشش بیمه های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج. افزایش تعداد بیماری های تحت پوشش، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشاوره علمی مرتبط در معاونت درمان» از جمله اقدامات وزارت بهداشت در حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج است.
برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت از بیماران خاص و ترمینال
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری های خاص و صعب العلاج در سال جاری گفت: افزایش حمایت مالی، کمک به تامین هزینه های اعتبارات بیمه پایه و صندوق ویژه بیمارستانی» و «افزایش بیماری های تحت پوشش» از برنامه های وزارت بهداشت در سال جاری است.
وضعیت تالاسمی در کشور
وی با بیان اینکه 28 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است، گفت: در حال حاضر حدود 19 هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت نام کرده اند که از این تعداد 15 هزار و 500 نفر جزو 'تالاسمی ماژور' هستند. همچنین 2800 نفر در بین بیماران «میانگین» و 1000 بیمار نیز در «سلول چرخه» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتیک بودند.
علیرضایی درباره مراکز تخصصی انتقال خون کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: 240 بخش از مراکز تخصصی انتقال خون در بیمارستان های دولتی خدمات لازم را به بیماران ارائه می دهند. از خدمات مراکز تخصصی انتقال خون می توان به انتقال خون، تزریق داروهای ضد آهن خاص و سایر خدمات روتین اشاره کرد. علاوه بر این، 30 مرکز دانشگاهی تحقیقات تخصصی مانند فریتین، MRI.T 2، توانبخشی و دندانپزشکی را انجام می دهند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و مدیریت بیماری های وزارت بهداشت درباره جامعه آماری بیماران تالاسمی گفت: 5 استان سیستان و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران بیش از سایر استان ها با تالاسمی مواجه هستند.
نحوه دسترسی و پوشش بیمه ای داروهای تالاسمی
وی درباره در دسترس بودن داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن آور تولید داخل به اندازه کافی اعم از خوراکی و تزریقی وجود دارد. همچنین طبق مقررات داروهای خارجی در اختیار بیمارانی قرار می گیرد که به این داروها نیاز دارند و 97 درصد آنها بیمه شده اند.
علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی نسبت به داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات مربوطه در سازمان غذا و دارو انجام می شود.
اهمیت غربالگری تالاسمی در زوجین
رئیس مرکز پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره غربالگری تالاسمی در کشور گفت: زوج ها قبل از ازدواج آزمایش می شوند و اگر زوج ناقل باشند و بخواهند ازدواج کنند آزمایش ژنتیک از والدین انجام می شود. و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه ای انجام می شود.
